Coole Socke, starke Familie: Unser Weg mit Trisomie 21

Manchmal gibt es im Leben diese einen Sätze, die sich wie ein Stempel auf die Haut drücken. Sätze, die nicht einfach nur Worte sind – sondern eine klare Ansage: Du gehörst hier nicht hin.

Einer dieser Sätze war: „SO ETWAS nehmen wir hier nicht.“

Gesagt über meinen Sohn. Über ein Kind. Gesagt von einer Grundschule, die ihn noch nie gesehen hatte. Kein Hallo, kein Kennenlernen, kein Blick, kein Lächeln. Nur ein Urteil in der Anonymität des Telefongesprächs – aus Vorbehalten gemacht, nicht aus Erfahrung. Und ich sag’s ganz ehrlich: Dieser Moment hat gesessen. Tief.

Aber ich spule nochmal zurück.

Als unser Sohn überraschend mit dem Down-Syndrom im Gepäck zur Welt kam, fühlten wir uns zuerst hilflos, verzweifelt und komplett allein gelassen. In unserem Umfeld gab es keine Familie mit einem Kind mit Behinderung. Niemand, der wirklich verstand, wie sich das anfühlt, wenn eine Diagnose plötzlich in dein Leben platzt und alles auf den Kopf stellt. Wir hatten keinen familiären Rückhalt. Niemand aus unserem Umfeld war wirklich da!

Eine ganze Weile dachten wir, es gäbe niemanden.

Doch dann stellten wir fest, das stimmt nicht. Man muss diese Menschen manchmal „nur“ erst finden. Und genau da begann etwas in mir, das ich vorher so nicht kannte: Dieser Mix aus Angst und Liebe und dem Gefühl, kämpfen zu müssen – nicht gegen mein Kind oder für seine Entwicklung, sondern gegen ein System, das auf „normal“ geeicht ist. Gegen Strukturen, die dir im Zweifel nicht helfen, sondern dich erstmal prüfen, sortieren, bewerten.

Unsere anfängliche Hilflosigkeit wandelten wir ziemlich schnell in Aktionismus. Nicht, weil wir so „stark“ waren. Sondern weil wir irgendwie überleben mussten. Weil Stillstand

 keine Option war. Niemand sollte sich nach einer Diagnose so fühlen wie wir. Also entstand zuerst eine Mama-Gruppe – und später wuchs daraus unser Verein: 21malDREI – Initiative Trisomie 21 – Frankfurt e.V..

Seit der Geburt unseres Sohnes hat sich mein Blick auf die Welt komplett verändert. Das Down-Syndrom ist Bestandteil unseres Lebens. Und nein: Es betrübt es nicht. Es ist einfach da. Es gehört zu ihm – und ohne wäre er nicht dieser wundervolle kleine Mensch, der er ist.

Nicht umsonst nennen sich Angehörige von Menschen mit Down-Syndrom auch: „the lucky few“ – die Glücklichen unter den wenigen. Und ja, ich verstehe das heute so sehr. Wir haben das Glück, eine Welt kennenzulernen, die andere oft gar nicht sehen. Wir sind gezwungen, genauer hinzuschauen – auf Menschen, auf Möglichkeiten, aber auch auf Grenzen. Und manchmal auch auf unsere eigene Geduld.

Unser Leben ist anders geworden, als wir es uns vor seiner Geburt ausgemalt hatten. Aber es ist nicht weniger erfüllt von Liebe und Glück. Wir haben gelernt: Auch Umwege führen zum Ziel. Vielleicht nicht die schnellsten – aber die, auf denen man Orte entdeckt, Menschen begegnet, Pfade geht, die einem ohne Diagnose komplett verborgen geblieben wären.

Und trotzdem: Unser Leben ist nicht frei von Stolpersteinen. Der Weg zur Inklusion in Deutschland ist… ehrlich gesagt oft nicht nur steinig. Er ist anstrengend, kräftezehrend, bürokratisch, und häufig brutal ungerecht. Das wird besonders dann klar, wenn man versucht, die sogenannten „Regelsysteme“ zu öffnen: Kita. Schule. Teilhabe. Alltag. Dieses „Einfach dazugehören“.

Denn ganz oft ist Inklusion in der Theorie super. In Broschüren. Auf Webseiten. In Sonntagsreden. Aber in der Praxis fühlt es sich häufig so an, als müsste man sich den Zugang erkämpfen – Antrag für Antrag, Formular für Formular, Nachweis für Nachweis. Und jedes Mal schwingt unterschwellig die Frage mit: „Warum sollte ausgerechnet ihr dazugehören dürfen?“

Einer unserer größeren Kämpfe der letzten Zeit war die Inklusion unseres Sohnes in der Grundschule.
Wir wollten nichts Abgehobenes. Wir wollten keine Sonderrolle. Wir wollten einfach nur das, was für andere Familien selbstverständlich ist: Dass ein Kind in die Schule gehen darf, die für seinen Wohnort vorgesehen ist. Dass es in seinem Umfeld bleiben kann. Dass es Freunde in der Nachbarschaft hat. Dass es in seiner Welt nicht plötzlich „ausgesondert“ wird. Wir wollten kein Parallelsystem, wir wollten Teilhabe!

Und das ist mir wichtig zu betonen: Wir haben diesen Kontakt nicht „auf den letzten Drücker“ gesucht. Ganz im Gegenteil. Wir haben sehr früh angerufen – lange vor der eigentlichen Einschulungszeit, als viele Eltern von Regelkindern sich gedanklich noch gar nicht mit dem Thema Schule beschäftigt haben. Nicht, weil wir irgendwen stressen wollten. Sondern weil wir es ernst gemeint haben. Weil wir es gut machen wollten. Weil wir vorbereitet sein wollten – gemeinsam.

Unser Wunsch war ein erstes Beschnuppern, ein Kennenlernen, ein vorsichtiges Anbahnen. Damit genug Zeit bleibt, Bedarfe zu erkennen, Gegebenheiten anzupassen, mögliche Fragen in Ruhe zu klären – ohne Druck, ohne Hektik, ohne Angst. Und auch, damit wir als Familie alles Menschenmögliche beisteuern können, was es braucht, damit ein guter Schulstart für alle Beteiligten gelingen kann: für die Lehrkräfte, für die Klassengemeinschaft, für die Schule – und vor allem für unseren Sohn.

Wir wollten keine Extrawurst. Wir wollten Zusammenarbeit. Und stattdessen kam dieser Satz:

„SO ETWAS nehmen wir hier nicht.“

Ich weiß noch genau, wie ich danach das Telefon in meiner Hand anstarrte und kurz nicht wusste, wohin mit mir. Ich war noch nie so wütend. Ich war verzweifelt und traurig. Ich war fassungslos. Und gleichzeitig dachte ich: Das kann nicht wahr sein. Wir sind in Deutschland! Es gibt Gesetze! Das ist ein Kind. MEIN Kind! Was passiert hier gerade?

Und was danach kam, war nicht einfach ein Schulwechsel oder ein Gespräch. Es war ein unendlicher Papierkrieg.

Eine Zeit voller Ungewissheit, aber mit einem ganz klaren Ziel!

Es folgten Recherche. Telefonate. E-Mails. Anträge. Gespräche mit dem Schulamt. Gespräche mit zuständigen Stellen und Sachbearbeitern. psychologische Tests, Diagnostik und das Sammeln von Berichten. Gespräche mit der Pflichtschule. Gespräche mit der Wunschschule. Warten. Nachreichen. Begründen. Wieder warten. Wieder erklären.

Und das Schlimmste daran war nicht mal die Bürokratie. Das Schlimmste war dieses Gefühl, dass man ständig beweisen muss, dass das eigene Kind ein Recht hat. Ein Recht auf Bildung. Auf Teilhabe. Auf ein ganz normales Leben.

Aber wir haben nicht aufgegeben.
Und heute kann ich sagen: Wir haben es geschafft. Ein erstes Etappenziel ist erreicht!

Unser Sohn geht aktuell als Regelschulkind mit Assistenz in die erste Klasse einer städtischen Grundschule. Ohne Förderschwerpunkt. Ohne dieses „Ja, aber…“. Er ist einfach ein Kind in einer Klasse. Punkt.

Und wisst ihr, was passiert ist?
Er wurde von der Klassengemeinschaft und den Lehrer*innen so akzeptiert, wie er ist. Kein Drama. Kein „Problem“. Kein „Störfaktor“. Sondern ein Junge, der dazugehört. Er lebt mit dem Down-Syndrom. So What!?
Er lernt voller Begeisterung lesen und schreiben. Er liebt Sport, Kunst und Ethik. Und er ist aktuell sogar in Mathe mit seinen Klassenkameradinnen und Klassenkameraden gleich auf. Er liebt die Schule. Wirklich. Er will morgens los. Er ist stolz auf seinen Ranzen. Er hat dieses Leuchten in den Augen, wenn er erzählt, was er gemacht hat. Er ist neugierig auf die Welt – wie jedes Kind.
Und ja, natürlich fällt ihm vieles schwerer. Er muss deutlich härter arbeiten. Er muss Dinge viel häufiger üben. Er braucht einfach mehr Zeit. Mehr Wiederholung. Mehr Struktur.
Aber ganz ehrlich: Bedeutet „mehr Unterstützung“ automatisch „weniger wert“? Nein. Es bedeutet nur: Dieses Kind lernt anders. Nicht weniger.

Und genau hier liegt das Problem, das wir als Gesellschaft endlich verstehen müssen: Wir sind viel zu sehr darauf trainiert, auf Defizite zu schauen. Auf das, was angeblich nicht geht. Auf das, was „nicht normal“ ist. Auf das, wovor wir Angst haben, weil wir es nicht kennen.

Dabei wäre es so viel sinnvoller – und so viel menschlicher – endlich damit zu beginnen, die Kompetenzen jedes einzelnen Kindes zu fördern. Statt uns an Dingen festzubeißen, die vermeintlich nicht funktionieren. Oder von denen wir aus Vorurteilen heraus annehmen, dass sie bei einem Menschen mit Down-Syndrom nicht funktionieren können. Denn unser Sohn beweist jeden Tag das Gegenteil.

Was mich an dieser ganzen Reise am meisten bewegt hat, war die Erkenntnis: Inklusion gelingt nicht, weil Systeme automatisch offen sind. Sie gelingt, weil Menschen sich entscheiden, offen zu sein.

Ein System kann tausend Gesetze haben. Wenn in den Köpfen noch „SO ETWAS“ existiert, dann bleibt Teilhabe ein Kampf.

Was brauchen wir also, um gleichberechtigt Teilhabe und Teilgabe zu leben?

Wir brauchen:

1. Einen Perspektivwechsel. Weg von „Kann das Kind das überhaupt?“ Hin zu „Was braucht dieses Kind, um es zu können?“
2. Mutige Einrichtungen. Kitas und Schulen, die nicht zuerst Angst haben, sondern Möglichkeiten sehen. Die nicht abblocken, sondern fragen: „Wie kriegen wir das hin?“
3. Weniger Bürokratie und mehr Vertrauen. Familien sollten nicht beweisen müssen, dass ihr Kind dazu gehört. Es gehört dazu. Ohne Vorurteile. Ohne Wenn und Aber. Von Anfang an.
4. Assistenz, Ressourcen, echte Unterstützung. Inklusion darf nicht vom Engagement einzelner Personen abhängen. Sie muss strukturell möglich sein – ohne dass Familien dabei ausbrennen.
5. Begegnungen statt Berührungsängste. Vorurteile entstehen oft aus Distanz. Und sie verschwinden durch Nähe.

Denn wenn man Kinder zusammen aufwachsen lässt, passiert etwas Magisches: Sie lernen nicht, dass Unterschiede trennen. Sie lernen, dass Unterschiede normal sind.

Heute, am Welt-Down-Syndrom-Tag, wünsche ich mir, dass wir alle ein bisschen ehrlicher hinschauen: Nicht nur auf hübsche Kampagnen, sondern auf Realität.
Ich wünsche mir, dass kein Elternteil mehr ungläubig und im Schock auf sein Handy starren muss, nachdem ein Satz wie „SO ETWAS nehmen wir hier nicht“ gefallen ist. Ich wünsche mir, dass solche Sätze nicht nur „nicht mehr gesagt werden“ – sondern dass die Haltung dahinter verschwindet.

Und ich wünsche mir, dass wir als Gesellschaft endlich verstehen: Inklusion ist kein Geschenk.

Kein Bonus. Keine Ausnahme.

Sie ist ein Recht.

Unser Sohn gehört nicht dazu, weil er „trotz“ Down-Syndrom so liebevoll, so fleißig, so fröhlich ist. Er gehört dazu, weil er ein Mensch ist. Ein Kind. Mit Fähigkeiten, Träumen, Humor, Wutanfällen, Ängsten, Lieblingsfächern, schlechten Tagen und großen Plänen.

Und wenn wir ihm Platz machen, dann machen wir Platz für eine Welt, die wärmer wird. Gerechter. Normaler. Echter.

Durch unsere Gemeinschaft bei 21malDREI gelingt es uns, jeden Weg zu gehen. Zusammen – und ganz bestimmt niemals allein.

Nina Barth ist 2. Vorsitzende und Gründungsmitglied des Vereins "21malDREI" hat zwei Kinder und arbeitet als  Business Development Manager